“Neden öldükten sonra organlarımız çürüyüp gitsin ki?”

“Ben Fatoş. 16 yıldır kronik böbrek yetmezliğiyle mücadele ediyorum. Daha önce diyaliz kelimesini bile hayatımda duymamışken, bir günde hastaneye yatırılıp, boynumdan kateter açıldı, apar topar diyalize girdim ve aylarca hastanede kaldım.

“Daha sonra hayatım, genç yaşımda okulu bırakmak zorunda kalıp haftanın 3-4 günü diyalize girmekle geçti. Bu kampanyayla talebim, öncelikle organ bağışı yapmış kişilerin tıbbi ölümü gerçekleştikten sonra aile onayı gerekliliğinin kaldırılması.”

Böyle sesleniyor Fatoş Bat, Change.org’da açtığı “Aile Onayı Kaldırılsın Birçok İnsanın Hayatı Kurtulsun!” adlı imza kampanyasında. Çünkü Türkiye’de organ bağışı yapan kişilerin, öldükten sonra bu isteğinin gerçekleşip gerçekleşmeyeceğine ailesi karar veriyor. Yani kişilerin verdiği onayın bir hükmü kalmıyor. Acılı aileler de genelde aksi yönde karar veriyor. Kendisi de organ nakli bekleyen Fatoş Bat, Sağlık Bakanlığı’ndan “aile onayı” gerekmeden, vefat eden kişilerin verdiği izinle organ nakli yapılmasını talep ediyor. İstanbul’da yaşayan Bat ile kampanyayı ve organ nakli için bekleyiş sürecinde yaşadıklarını konuştuk.

Bu kampanyayı açmaya nasıl karar verdiniz?

Yaşadıklarımdan yola çıkarak karar verdim. Uzun yıllardır kronik böbrek yetmezliğiyle mücadele ediyorum ve bu konuda birçok kişinin yeterli bilgi sahibi olmadığını düşündüm. Bunları insanlara nasıl duyurabilirim, yıllardır çektiğim sıkıntıları nasıl anlatabilirim diye düşündüm ve benimle birlikte organ yetmezliğiyle mücadele eden, sosyal hayatına devam edemeyenlerin de sesi olmak adına bu kampanyayı açtım.

“Her şeyi ertelemek zorunda kalıyorsunuz”

Sözünü ettiğiniz sıkıntıları sizden dinleyebilir miyiz?

Haftanın üç günü, yedi saat ev diyalizi yapıyorum. Bu sürede, işiniz varsa işe gidemiyor, öğrenciyseniz eğitiminize devam edemiyorsunuz. Kendinizi geliştiremiyor, arkadaşlarınızla buluşamıyorsunuz. Dışarıda hayat akmaya devam ederken, sizinki duruyor ve her şeyi ertelemek zorunda kalıyorsunuz. Eğer bir klinikte dört saatlik diyalize giriliyorsa ailenizden de uzak kalıyorsunuz, yalnızlaşıyor ve korkuyorsunuz çünkü siz her şeyi kabul edip diyalizinizi sıkıntısız bitirmeyi düşünürken bir anda tansiyonunuz yirmilere çıkıp ya da beşe düşüp fenalaşabiliyorsunuz. Kramp, karın ve şiddetli baş ağrısı başlıyor. O gün hiçbir şey olmasa bile başka bir hastanın bu şikayetleri ve bağırışları sizi etkiliyor.

Bir de klinikte arkadaşlarınız olmuşsa, sohbet edip şakalaşarak ayrılırken, bir sonraki seansta artık hayatta olmadığını öğrenebiliyorsunuz. Büyük bir travma yaşıyorsunuz ve hayata bakışınız değişiyor. Bir tarafınız yaşamaya, umut etmeye, planlar yapmaya çalışırken diğer tarafınız ölüme, korkuyla yaşamaya, bir şeyleri yetiştirmeye ya da tamamen boş vermişliğe ve yalnızlığa bakıyor…

Diyalizin etkisi çıktıktan sonra da sürüyor; yorgunluk, halsizlik, baş ağrısı, karın ağrısı, yüzde kararma… Ertesi gün diyaliz yoksa bu sefer de fazla sıvı almamaya dikkat etmelisiniz çünkü gün boyu tükettiğiniz sıvı, vücudunuzda kalıyor ve dışarı atamayınca nefes darlığı, ödem, yüksek tansiyon, kalp çarpıntısı gibi belirtiler başlıyor, diyalize ihtiyaç duyuyorsunuz. Böyle bir döngünün içindesiniz. Bir şeyden kaçmak isterken hayatınızın ona bağlı olması, yaşamanızı sağlayanın bir makine olması zor.

“Her sabah bir umutla uyanıyorsunuz”

Bunlardan kurtulabilmeniz için organ nakli olmanız gerekiyor. Beklemek de zor olmalı…

Ailenizden kimsenin dokuları size uymuyorsa, bir hastanenin organ bağışı ünitesinde isminizi yazdığınızda fazlasıyla ümitleniyorsunuz. Telefonlarınız sürekli açık olmak zorunda. Tanımadığınız numaralara dönüş yapıyorsunuz. Yapmak istediğiniz şeyleri ya erteliyor ya da bırakmak zorunda kalıyorsunuz. Mesela, böbrek çıktığında il dışında olduğu için yetişemeyince fırsatı kaçıran arkadaşlarım oldu. Bunları düşünerek il dışına çıkamayanlar bile var. Her sabah bir umutla uyanıyorsunuz ama o telefon gelmiyor. Böyle olunca günden güne umutlarınız da azalmaya başlıyor. Ülkemizde organ bekleyen yüz binlerce kişi var ve beklerken hayatlarını kaybediyorlar.

Sizce, organ nakli neden az?

En büyük engel bence, yanlış inanışlar. Hâlâ organ bağışının günah olduğunu düşünenler var. Oysa Din İşleri Yüksek Kurulu’nun 6 Mart 1980 tarih ve 396/13 sayılı kararına göre, organ bağışı İslam dinine göre caiz. Ayrıca Dünya İslam Birliği Fıkıh Akademisi’nin 19-28 Ocak 1985 tarihli sekizinci dönem toplantısında 11 Şubat 1988 tarih ve 4/1 alınan kararla İslam dinine göre, yine caiz.

Bir de tabii yeteri kadar bilinçli olamayışımız da etkili. Biz sorunlarla kendimiz karşılaştığımızda bilgi sahibi oluyoruz. Ben de diyaliz kelimesinin bile ne olduğunu bilmiyordum, ama diyalize girdikçe, belirtilerini gördükçe bu konuda bilinçlendim.

“Sesimi duyuramadım”

Organ bağışının hayata geçmemesinde ailelerin etkisi nedir sizce?

Kişi organlarını bağışlamış olsa bile, beyin ölümü gerçekleşip yaşamını yitirmişse ailenin onayı gerekiyor. Aslında bir insan hayattayken bir vasiyet veriyor ve hayattan ayrıldıktan sonra vasiyetinin yerine getirilmesi gerekiyor ancak organ bağışında bu yapılmıyor… Bugün ülkemizde hâlâ 1979’da yürürlüğe giren Organ ve Doku Nakli Kanunu olan “Müracaata dayalı gönüllülük yasası” uygulanıyor.  Oysa İngiltere, Hollanda, Fransa, İspanya, Belçika, Bulgaristan, Hırvatistan ve diğer ülkelerde, “Otomatik Organ Bağışı” sistemi geçerli. Bu, kişi aksini beyan etmediği sürece tüm organlarını bağışladığı kabul edilen bir model.

Peki, kampanyanız nasıl karşılık buldu? Nasıl geri dönüşler aldınız?

Açıkçası beklediğim karşılığı bulamadım. Sesimi duyuramadım. Elimden geldiğince bir şeyler yaptım, arkadaşlarım, akrabalarım, tanıdığım kişiler destek oldu ama bu sınırlı kaldı. Herkese ulaşamadı. Organ nakli önündeki engelleri kaldırmalı, yanlış inanışları gidermeliyiz. Bir şeyleri değiştirebilme gücüne sahibiz. Neden hayattan ayrıldıktan sonra organlarımız çürüyüp gitsin ki? Üstelik başka insanların hayatını kurtarmak varken…